Pearl S. Buck: Lapsi joka ei vartu

Amerikkalainen kirjailija Pearl S. Buck (1892 – 1973) asui lapsesta asti pitkiä ajanjaksoja Kiinassa. Hänelle myönnettiin Nobelin kirjallisuuspalkinto vuonna 1938 hänen kuvauksistaan elämästä Kiinassa. Buckin ensimmäisestä avioliitosta syntyi kehitysvammainen tytär. Vuonna 1950 Buck kirjoitti kokemuksistaan kehitysvammaisen lapsen äitinä kirjan nimeltä Lapsi joka ei vartu (The Child Who Never Grew). Kirjan suomensi vuonna 1956 Jouko Linturi.

Lapsi joka ei vartu  on lyhyt kirja, vain 87:n sivun pituinen. Lukaisin sen päivän aikana. Kirjan vuonna 1972 ilmestyneeseen 3. painokseen esipuheen on kirjoittanut psykiatri Kivi Lydecken. Esipuhe kulkee samoilla linjoilla kuin itse kirjakin: molemmat kirjoittajat ovat kehitysvammaisen lapsen vanhempia. Niinpä vaikka kirjan nimestä voisi päätellä kuvauksen koskevan lasta, puheena on molemmilla pääasiassa oma kokemus. Tosin Lydecken ruotii esipuheessaan myös itse kirjaa, mutta hänen kirjoituksensa sävy on melko subjektiivinen ja hän eksyy sivupoluille. Tämä johtuu hänen omasta kokemuksestaan, kuten hän jo puheenvuoronsa aluksi myöntää. Lydeckenin suurimmaksi ansioksi näen, että hän tuo suoraan esille sen tosiasian, ettei läheskään kaikkia kehitysvammoja pystytä estämään, kuten Buck kirjansa lopuksi toivoisi. Merkillistä kyllä wikipedian mukaan juuri sen tyypin tauti, joka Buckin tyttären kehitysvamman tai aivovaurion oli aiheuttanut, saattaisi nykyään olla hoidettavissa varhain todettuna. Näin olin ymmärtävinäni.

Buck kertoo kirjoittavansa tyttärensä tarinan lohduksi ja avuksi niille vanhemmille, jotka ovat ymmällään saman asian edessä kuin hän aikoinaan. Hän kertoo käynneistä eri asiantuntijatahojen luona, asiantuntijoitten haluttomuudesta myöntää tilanteen parantumattomuus, epätoivoisesta ramppaamisesta maailman laidalta toiselle. Lopulta Minnesotasta löytyi pieni, saksalainen mies, joka uskalsi sanoa kirjailijalle suoraan, että tämän olisi syytä luopua toivosta lapsensa tilan korjaantumisen suhteen. Buck kertoo suorien sanojen satuttaneen, mutta lopulta ne olivat tuoneet mukanaan selkeyden ja suunnan jota kohti edetä.

Miehen neuvojen mukaisesti tai niistä huolimatta Buck etsi Yhdysvalloista sopivan laitoksen, johon hän raskain mielin jätti lapsensa. Perustelut ratkaisulleen Buck esittää selkeästi ja vakuuttavasti: lapsella olisi näin turvallinen paikka, jos äidille sattuisi jotain, ja lisäksi lapsella olisi seuraa muista kohtalotovereistaan. Sitä paitsi laitos oli valittu monien joukosta, Buck vieraili useissa vastaavanlaisissa paikoissa ja päätyi kyseiseen laitokseen (jonka nimeä ei mainita) sen hyväntahtoisen ja luotettavantuntuisen johtajan vuoksi. Johtajan pääperiaate oli: vain onnellinen lapsi pystyy oppimaan. Kyseessä ei siis ollut säilytyslaitos.

Kirjan kuvaukset Yhdysvaltain 1930-luvun laitoksista kehitysvammaisille kertovat kehitystä tapahtuneen. Kaamein esimerkki on radikaalisti hirveämpi kuin ne 1990-luvun alun Romanian hoitokodit, joita ympäri läntisen maailman niin kovasti kavahdettiin. Tosin kirjassa huomautetaan, että kyseinen laitos oli uuden johtajan myötä muuttunut parempaan suuntaan.

Ehkä vieläkin suurempi muutos on tapahtunut asenteissa. Kehitysvammaan ei enää suhtauduta sellaisena julmana kohtaloniskuna kuin Pearl S. Buckin ja ehkäpä vielä Kivi Lydeckeninkin aikaan. Esimerkiksi uudesta, virkeämmästä suhtautumisesta kehitysvammaisiin käynee Ylen tv-sarja Toisenlaiset frendit, joka kertoo samassa talossa itsenäisesti asustavista kaveruksista ja heidän riennoistaan. Toisenlaisten frendien -tyyppinen julkisuus ja vaikkapa tavarataloissa työskentelevät kehitysvammaiset tekevät hyvää tämän erilaisuuden julkisuuskuvalle, vaikkei maailma sitä kautta taikaiskusta muuksi muutukaan.